Susanne på 48 år kontaktede Best Doctors for at få en second opinion på diagnose og behandling til hendes smerter i arme og ben. Her er hendes historie:
Modelfoto
I år 2000 blev Susanne gravid med sit første barn. Da hun fødte, begyndte hun at få en mærkelig fornemmelse i begge sine ben. De føltes svage og gav generelt ubehag.
Symptomerne klingede af efter et par måneder, men da hun blev gravid igen fire år senere, begyndte hun at opleve de samme symptomer. Hun følte, at hendes styrke blev reduceret i en sådan grad, at hun besluttede sig for at konsultere sin læge.
Susanne blev henvist til en reumatolog, og efter at have gennemgået en række tests og en muskelbiopsi fik hun at vide, at hun sikkert havde en form for muskelsvind. Men hendes specialist kunne ikke udelukke en inflammatorisk sygdom. Hun havde nu ingen klar indikation af, om tilstanden skyldtes hendes muskler eller nervesystemet, og derfor fik hun ingen opfølgende undersøgelser og blev ikke anbefalet nogen behandling.
Fem år senere blev Susanne inviteret til at deltage i et klinisk forsøg vedrørende kongenit myopati (medfødt muskelsygdom). Her gennemgik hun en række tests, men igen fik hun ingen klare konklusioner på årsagen til hendes tilstand, så hun blev udskrevet og fik igen ingen behandling.
Fem år senere i 2015, havde Susanne stadig smerter i benene og armene i op til 95 procent af tiden. Derfor besluttede hun, at det var tid til at bede om en supplerende lægelig vurdering og kontaktede Best Doctors
| "Jeg vil altid anbefale familie og venner at få en supplerende vurdering, hvis de føler, at de har brug for det. Jeg har fået mere indsigt og nogle ledetråde, som jeg kan følge op på med mine lokale læger". (Citat fra Susanne)
|
|
Endelig en diagnose
Best Doctors indsamlede alle Susannes testresultater og fandt frem til en af verdens førende medicinske eksperter på området.
Best Doctors' ekspert gennemgik nøje Susannes medicinske historie og resultaterne af de mange tests, som hun havde fået foretaget og kom til den konklusion, at Susanne havde myopati. En sjælden genetisk sygdom, der fører til nedbrydning og svækkelse af muskler såsom dem i nederste del af ben og arme.
Eksperten anbefalede, at hun konsulterede en neurolog med speciale i neuromuskulære forstyrrelser og fik foretaget MRI-scanninger, som ville kunne angive retningen for eventuel yderligere behandling. Han forklarede, at hendes tilstand sandsynligvis er genetisk betinget, og hun derfor måske ikke ville respondere på behandling. Men han forklarede, at skinner samt fysio- og ergoterapi er muligheder, hun kunne udforske for at forbedre funktionsevnen i sine arme og ben.
Afklaring gav Susanne ro i sindet
Da hun fik rapporten, følte Susanne, at hun havde mere kontrol over situationen, og at hun bedre kunne gå fremtiden i møde. Hun har nu fået mod på at tale med sin læge igen, så de kan undersøge de nye muligheder, som eksperten fra Best Doctors har foreslået.
"Det hold hos Best Doctors, der tog sig af min sag, var meget hjælpsomme og professionelle og frem for alt imødekommende. Jeg følte mig rigtig godt behandlet, og at de tog min sag alvorligt," siger Susanne og fortsætter:
"Efter så mange år uden overbevisende testresultater, var det godt at få en diagnose og anbefalinger til behandling fra en international ekspert på området."